Son enfermedades raras, no invisibles

Son pocos los peruanos que alguna vez no han estado parados haciendo una larga cola en algún hospital del país. Muchos, hemos pasado la odisea buscar en la calle un medicamento que el seguro no cubría, pero con la seguridad que en alguna farmacia la encontrarías.

Si este calvario lo vive la gran mayoría de los peruanos, ahora pongámonos en los zapatos de los pacientes de enfermedades raras o huérfanas. El objetivo del acceso universal a la salud encuentra un reto particular cuando los beneficiarios padecen estas enfermedades que afectan a un reducido número de personas de la población en general, con peligro de muerte o de invalidez crónica y que por su rareza resultan difíciles de diagnosticar.

La salud es un derecho constitucional y su configuración como un derecho social implica para el Estado la obligación y responsabilidad de preservar y restablecer la salud de las personas, con pleno apoyo de la sociedad para promover y garantizar una sólida calidad de vida.

El Tribunal Constitucional ha desarrollado sendas sentencias amparados en el marco convencional y en la naturaleza social de este derecho. Entre éstas encontramos casos sobre la asistencia y tratamiento en favor de pacientes con VIH/SIDA en los centros de salud, pronunciamientos a favor de población vulnerable como menores gestantes, personas privadas de su libertad, personas con discapacidad, adultos mayores, y la histórica sentencia a favor de un menor que padece la enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne, en la cual, el máximo intérprete de la Constitución ordena la adquisición y el suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento necesario para su tratamiento.

En cuanto a las enfermedades raras, el principal reto flexibilizar y agilizar los procesos de adquisición de las medicinas. Para esto resulta urgente la implementación de políticas públicas en favor de los pacientes de enfermedades raras que tomen en cuenta como uno de los pilares fundamentales el fomento de las investigaciones científicas que hagan posible el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado a fin de mejorar significativamente la calidad de vida y la expectativa de vida de los pacientes.

Muchas de estas enfermedades son desconocidas, no existen estudios científicos ni especialistas, ni listados cerrados de estas enfermedades y en muchos casos no cuentan con un tratamiento estándar, lo cual impacta gravemente en su integridad física y psicológica.

Finalmente, desde el 2011, los pacientes de enfermedades raras cuentan con una ley declarativa, mediante la cual, el Ministerio de Salud tiene la obligación de elaborar el Plan Nacional de prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas.

Para su ejecución, se debe contar con la reglamentación y la habilitación de un registro que aporte a identificar recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran. Y en esa lucha, estamos todos.

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