Minsa, EsSalud e INS: ¿dónde están los pacientes?

Rosario es una paciente peruana con amiloidosis hereditaria por transtiretina con polineuropatía (hATTR-PN), una enfermedad genética y progresiva que afectará sus nervios periféricos y la conducirá —si no realiza un tratamiento adecuado— a una discapacidad severa y dependencia funcional. Poco a poco, dejará de ser una ciudadana productiva para el país.
Ese tratamiento tiene registro sanitario en Perú y le permitiría seguir siendo productiva, contribuir con la economía familiar e incrementar el PBI nacional. Lamentablemente, su tratamiento no se encuentra disponible en el sistema público de salud. Rosario es uno de esos miles de casos de enfermedades raras y huérfanas que no tienen protocolos diferenciados, generando exclusión incluso cuando la terapia está disponible.
Esta problemática se repite todos los días y nadie toma cartas en el asunto. Las cifras hablan por sí solas. Solo 100 mil de dos millones de peruanos tienen tratamiento disponible para la enfermedad rara o huérfana con la cual conviven. El resto está atrapado en un limbo terapéutico que podría durar años. Cuando el diagnóstico llega, tarda entre 5 y 8 años. Y cuando finalmente tenemos un nombre para el problema, la barrera burocrática impide que llegue donde debe llegar.
El problema no es médico. Es gubernamental y cultural. El sistema de salud evalúa tratamientos desde una lógica de costo como gasto. Ignora que prolongar la vida de un paciente es permitirle seguir trabajando. Ese gasto es una inversión. ¿Por qué nadie mide el valor social de esta inversión? Hoy, no existen criterios públicos claros para decidir qué terapias ingresan al Petitorio Nacional de Medicamentos. Y lo peor es que los pacientes afectados no participan de la discusión. ¿Cómo revertimos esto?
Necesitamos un modelo de evaluación sanitaria que evolucione de la medición de precios a un modelo que salve vidas productivas. Las nuevas tecnologías deben analizarse con múltiples criterios (clínicos, económicos, familiares y humanos). Y lo más importante: en procesos participativos y transparentes. No hacerlo es seguir escondiendo ineficiencias detrás de trámites.
No es un problema de compasión, sino de justicia. Las terapias aprobadas. Los pacientes, identificados. Lo único que falta es voluntad política para conectar ambos lados de la ecuación. ¿Por qué seguir tomando decisiones de espaldas a los pacientes? ¿Qué esperan el Ministerio de Salud, el Seguro Social de Salud y el Instituto Nacional de Salud para revertir esta situación?
Hoy, padecer una enfermedad rara o huérfana en el Perú parece tener doble condena. ¿Debemos sumar a la condición médica la indiferencia institucional? ¿Cuál es el costo real de esta doble pérdida? Contamos con tratamientos aprobados para varias de estas patologías, pero miles de pacientes siguen sin acceso porque el Estado no los cubre. La voz de Rosario es la de muchos: “Tengo una enfermedad rara y no tengo tiempo que perder. Necesito acceso ahora, como lo tienen pacientes en otros países del mundo”. ¿Por qué ella NO?

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