Enfermedades raras: un primer gran paso
En el Perú, mediante Ley Nº 27666, se estableció la celebración del Día del Niño cada tercer domingo de agosto, fecha en la que el Estado peruano renueva su compromiso de seguir promoviendo sus derechos así como de garantizar su realización efectiva. En esta línea, prioriza su derecho a la salud, sobretodo de los menores de edad en situación de vulnerabilidad, o en estado de abandono, o que adolecen alguna discapacidad, que requiere de implementar una serie de ajustes razonables a favor del pleno desarrollo de su proyecto de vida.
Recientemente el Tribunal Constitucional resolvió favoreciendo el derecho a la salud de un niño que padece una enfermedad rara y degenerativa, a quien ESSALUD le negó el acceso a un medicamento que incrementaría su calidad de vida, negativa basada en cuestiones logísticas y administrativas. La importancia de esta sentencia no solamente se encuentra en el análisis sobre el derecho de las personas en situación de vulnerabilidad, a acceder a prestaciones de salud, de rehabilitación y todo servicio dirigido a prevenir y reducir la aparición de nuevas discapacidades, según la Ley General de Salud, sino que, además, resalta la importancia del factor temporal y la urgencia, dada por la gravedad de la enfermedad.
La sentencia es sumamente interesante por cuanto, si bien es cierto, como advierte el magistrado Gutiérrez Ticse, el medicamento no cuenta con autorización de la FDA para ser comercializado, se advierte falencias en el proceso de adquisición del medicamento, el cual, a pesar de contar con registro sanitario, ESSALUD señala que no se gestiona su compra por la DIGEMID por adolecer de informes técnicos que la respalden. Si bien, para el TC no constituye una justificación suficiente para que el medicamento Translarna Ataluren Granulado p/suspensión oral, no se encuentre accesible ni disponible para el tratamiento de la enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne, si se advierte la necesidad de que el Estado peruano desarrolle los estudios científicos necesarios para un tratamiento efectivo de las denominadas enfermedades raras y huérfanas, como la que es materia de la presente sentencia.
Finalmente, es bueno señalar que las enfermedades raras siguen siendo un tema de agenda pendiente en nuestro país, por cuanto aún hace falta presupuesto para investigación multidisciplinaria así como resulta escasa su difusión en su diversidad de tipologías entre la comunidad médica y la sociedad en su conjunto. Además, es importante anotar que los pacientes de esta enfermedad aun resultan invisibles al Estado, y que ha pesar que está vigente la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional la atención preferente de este tipo de enfermedades, aún no contamos con políticas que las inserten como prioritarias, en la agenda de salud pública.
Definitivamente, a pesar de este primer importante paso, aún hay mucho que hacer para visibilizar su urgente atención, y más si es a favor de los menores de edad.
Mira más contenidos siguiéndonos en Facebook, Twitter, Instagram, TikTok y únete a nuestro grupo de Telegram para recibir las noticias del momento.
